به گزارش روابط عمومی دانشکده مدیریت و اطلاع رسانی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی ایران؛ جلسه دفاع رساله دکتر ناهید گویلی دانشجوی دوره دکتری تخصصی رشته کتابداری و اطلاع رسانی پزشکی، 20 بهمن ماه در سالن کنفرانس شماره یک برگزار شد.

استاد راهنمای رساله وی دکتر شهرام صدقی، دکتر سیروس پناهی، اساتید مشاور دکتر مریم سادات رزمگیر، دکتر محمداسماعیل اکبری، دکتر بهرام عندلیب ، اساتید داور داخل دکتر لیلا نعمتی، دکتر لیلا امیری، اساتید داور خارج دکتر رسول نوری و دکتر مریم شکفته بودند.

چکیده رساله خانم دکتر گویلی با عنوان
ارائه مدل مفهومی برنامه کاربردی رفع نیازهای اطلاعاتی نادیده گرفته شده زنان بهبود یافته از سرطان پستان در ایران

مقدمه: سرطان پستان شایع‌ترین بیماری‌ تشخیص داده‌شده در جمعیت زنان است. امروزه سرطان پستان با توجه به پیشرفت‌های پزشکی در حوزه درمان و پیرو آن افزایش تعداد بهبودیافتگان، به عنوان یک بیماری مزمن شناخته می‌شود. در این پژوهش با توجه به شیوع سرطان پستان و افزایش نیازهای اطلاعاتی مبتلایان تلاش گردید تا ضمن شناسایی نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده زنان مبتلا به سرطان پستان در ایران، مدل مفهومی برنامه‌کاربردی برای رفع این نیازهای اطلاعاتی طراحی گردد.

روش پژوهش: روش پژوهش حاضر ترکیبی و با استفاده از طرح اکتشافی در چهار مرحله شامل سه مرحله کیفی و یک مرحله کمی انجام شد. در مرحله نخست مرحله کیفی، با استفاده از رویکرد مرورچتری مقالات مرورنظام‌مند مرتبط در هفت پایگاه اطلاعاتی شامل: وب‌او‌ساینس، اسکاپوس، پابمد، پروکوئست، امبیس، کاکرین و موتورجستجوی گوگل اسکالر بازیابی، انتخاب و تحلیل مضمون شد. یافته‌های مرورچتری در مرحله اول برای طراحی و تدوین راهنمای مصاحبه نیمه‌ساختاریافته در ارتباط با نیازهای اطلاعاتی زنان مبتلا به سرطان پستان در ایران مورد استفاده قرار گرفت. مرحله دوم از دو گام تشکیل شد. در گام اول(مرحله کیفی: تحلیل مضمون) با استفاده از روش نمونه‌گیری هدفمند به کمک فرم راهنمای مصاحبه نسبت به گردآوری داده‌ها از طریق مصاحبه با زنان مبتلا به سرطان پستان در ایران اقدام شد، در گام دوم(مرحله کیفی: تحلیل محتوا) نظرات متخصصان سلامت از طریق مصاحبه با روش تشکیل بحث گروهی متمرکز دریافت گردید. در هر دو گام مذکور برای تضمین کیفیت و ارزیابی روایی و پایایی داده‌ها از معیارهای گوبا و لینکلن استفاده شد. برای تحلیل داده‌های کیفی مصاحبه با مبتلایان از روش تحلیل مضمون و نرم افزار مکس‌کیودا نسخه 2020 بهره گرفته‌شد، و جهت تحلیل داده‌های بحث گروهی متمرکز از روش تحلیل محتوا استفاده شد. در مرحله سوم جهت تعیین ویژگی‌های موردنیاز برنامه‌کاربردی در گام اول(کیفی: تحلیل مضمون)، با زنان مبتلا به سرطان پستان مصاحبه گردید. در گام دوم نظرات متخصصان فناوری(کمی: توصیفی مقطعی) از طریق پرسشنامه گردآوری شد. روایی پرسشنامه مذکور با نظر متخصصان سنجیده شد و اعتبار داده‌های جمع‌آوری شده با نظر یک ناظر خارجی تأیید گردید. بمنظور تحلیل محتوای مصاحبه از روش تحلیل مضمون و برای تحلیل داده‌های حاصل از پرسشنامه از آمار توصیفی بهره گرفته‌شد. در مرحله چهارم(کمی: توصیفی مقطعی) پژوهش، ابتدا بر اساس یافته‌های مراحل قبل، مدل مفهومی برنامه‌کاربردی طراحی شد. سپس از طریق پرسشنامه‌ای که روایی و پایایی آن در پژوهش‌های پیشین تأیید شد، نسبت به سنجش اعتبار مدل مفهومی برنامه‌کاربردی طراحی‌شده اقدام گردید. در این مرحله برای تحلیل داده‌ها از آمار توصیفی استفاده شد.

یافته‌ها: در بخش مرورچتری، جستجوی پایگاهای اطلاعاتی همچنین بررسی و ارزیابی کیفی مقالات مررونظام‌مند در نهایت منجر به شناسایی 14 مقاله مرتبط شد. از تحلیل مقالات مرورنظام‌مند مرتبط، نیازهای اطلاعاتی زنان مبتلا به سرطان پستان در قالب 11 مقوله اصلی و 85 مقوله فرعی شناسایی شد. تحلیل مضمون مصاحبه‌های انجام‌شده در مرحله دوم به شناسایی سه تم، 16 مقوله اصلی و 62 مقوله فرعی منجر شد. پس از برگزاری جلسات بحث گروهی متمرکز و تحلیل محتوای نظرات متخصصان سلامت در نهایت، نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده زنان مبتلا به سرطان پستان در ایران در قالب سه تم، 17 مقوله اصلی و 64 مقوله فرعی شناسایی و معرفی شد. تم‌های اصلی شامل تم نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده مراقبتی-حمایتی با 9 مقوله اصلی(جنسی، ارتباطی، معنوی-فرهنگی، پوشش و اقدامات زیبایی، مواجهه با اطلاعات، سبک زندگی، تصویر بدنی، خانوادگی و روحی-روانی) و 32 مقوله فرعی، تم نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده بالینی-درمانی با 5 مقوله اصلی( پیشگیری، پیش آگهی، تشخیص، درمان و دغدغه‌های ویژه زنان در حین و پس از درمان) و 22 مقوله فرعی و تم نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده بالینی-غیردرمانی با 3 مقوله اصلی(مراکز و امکانات بهداشتی درمانی، حقوقی و بیمه‌ای- اقتصادی) و 10 مقوله فرعی بود. بر اساس تحلیل محتوای مصاحبه‌های انجام‌شده با زنان مبتلا به سرطان پستان و دریافت نظرات متخصصان فناوری، ویژگی‌ها و نیازمندی‌های برنامه کاربردی شامل: نیازمندی‌های اطلاعاتی، ویژگی‌های محتوای اطلاعاتی، نیازمندی‌های عملکردی، کنشگران و ویژگی‌های طراحی استخراج گردید. یافته‌های مرحله چهارم نشان داد که نمودارهای مدل مفهومی برنامه‌کاربردی طراحی‌شده از نظر اعتبار در سطح مطلوب و قابل قبول است.

نتیجه‌گیری: بر اساس یافته‌های پژوهش، نیازهای نادیده‌گرفته‌شده زنان مبتلا به سرطان پستان به ترتیب بر اساس تعداد مقوله‌های اصلی و فرعی شامل: نیازهای مراقبتی-حمایتی، بالینی-درمانی و بالینی-غیردرمانی است. با توجه به یافته‌های ذکر شده همچنین با عنایت به بافت فرهنگی-اجتماعی کشور ایران به نظر می‌رسد که زنان مبتلا به سرطان پستان اکنون بیش از هر اقدام دیگری، نیازمند رفع نیازهای اطلاعاتی در حوزه‌های مراقبتی-حمایتی هستند. ماهیت نیازهای مراقبتی-حمایتی شناسایی‌شده در این مطالعه، نشان می‌دهد که سرطان پستان به عنوان یک سرطان زنانه، افزون بر تأثیرات جسمی و روحی، تمام ابعاد زندگی اجتماعی یک زن با نقش‌های مادری، همسری و فراتر از آن زنانگی را مختل می‌کند. در همین راستا ضمن پیشنهاد همکاری و تلاش همه جانبه از سوی سیاستگذاران نظام سلامت، متخصصان سلامت، مبتلایان و مراقبان، توصیه می شود که توجه به نیازهای اطلاعاتی و ارائه آموزش‌های نظام‌مند به مبتلایان در قالب توسعه برنامه‌کاربردی بر اساس مدل مفهومی طراحی‌شده در این پژوهش، برگزاری کلاس‌های آموزشی و جلسات دوره‌ای در پروتکل‌های درمانی گنجانده شود.

کلیدواژه ها: نیازهای اطلاعاتی سلامت، نیازهای اطلاعاتی نادیده‌گرفته‌شده، سرطان پستان، زنان، مدل مفهومی برنامه‌کاربردی، ایران.