به گزارش روابط عمومی دانشکده مدیریت و اطلاع رسانی پزشکی دانشگاه علوم پزشکی ایران؛ جلسه دفاع پایان نامه آقای اوچی دانشجوی مقطع کارشناسی ارشد رشته کتابداری و اطلاع رسانی پزشکی، 30 دی ماه در سالن کنفرانس شهید جامه بزرگ برگزار شد.

چکیده پایان نامه آقای اوچی با عنوان
چالش‌های دسترسی به داده‌های پژوهشی نظام سلامت در ایران

مقدمه: با دسترسی به داده‌های پژوهشی می‌توان پژوهش‌های مشابه را تکرار و نتایج به دست آمده از پژوهش‌های پیشین را اعتباریابی نمود. دسترسی به داده های پژوهشی با چالش ها و موانعی رو به رو است، به طوری که بیشتر مواقع دسترسی جامعه پژوهشی به داده‌های پژوهشی به‌طور اجتناب‌ناپذیری ناموفق است. لذا این پژوهش با هدف تعیین چالش های دسترسی به داده های پژوهشی نظام سلامت ایران انجام شد.

روش پژوهش: این پژوهش در دو مرحله شامل، ساخت و اعتبار یابی ابزار  بررسی چالش های دسترسی به داده های پژوهشی نظام سلامت ایران و  تعیین چالشهای دسترسی به داده های پژوهشی که به صورت پیمایشی انجام شد. طرح پژوهش، اکتشافی و از نوع ابزارسازی بود.  در مرحله دوم، یک مطالعه کمی انجام شد. این مطالعه از نظر نوع، کاربردی بود که با رویکرد پیمایشی به بررسی چالش‌های موجود در ایجاد داده‌های باز پژوهشی نظام سلامت  در میان معاونان، مدیران و کارشناسان مسئول وزارت بهداشت و دانشگاههای علوم پزشکی کشور ایران  پرداخت. تجزیه و تحلیل داده ها با استفاده از نرم افزارهای آماری SPSS  نسخه 23 و Amos در سطح معناداری 5 درصد انجام شد.

یافته‌ها: اطلاعات جمعیت شناختی گام اول مطالعه نشان داد از 10 نفر متخصص شرکت کننده در مطالعه 60 درصد زنان و 40 درصد مردان بوده اند که  80 درصد آنا عضو هیئت علمی آموزشی  با مدرک دکترای تخصصی بوده اند.  یافته اصلی این گام   در 6 بخش  و 45 سوال براساس مقیاس 5 گزینه ای طراحی شد. در بررسی روایی صوری و محتوایی آن مطابق با شاخص های CVI و CVR امتیاز قابل قبولی   کسب  شد (CVI=0.972 و CVR>0.8) و پایایی آن با عدد 823/0 الفای کرونباخ تائید شد. اطلاعات جمعیت شناختی در گام دوم مطالعه نشان داد از مجموع 400 نفر شرکت کننده در مطالعه 3/47 درصد مرد و 8/52 زن و اغلب آنها دارای مدرک تحصیلی کارشناسی 5(/23 درصد) بودند. چالش های مهم در دسترسی به داده های باز پژوهشی مربوط به "فقدان سیاست های واضح و مشخص در خصوص دسترس پذیر ساختن داده‌های پژوهشی نظام سلامت" با میانگین 38/4 ، "عدم شفافیت در مورد آنچه دقیقاً از محققان مورد نیاز است" با میانگین 19/4، رویکردهای متفاوت برای دسترسی به داده ها" با میانگین 28/4 و "نگرانی به منظور سوء استفاده و سوء تفسیر از داده های پژوهشی نظام سلامت" با میانگین 31/4  بوده اند.  و مواردی از قبیل "آسیب ها و خطرات احتمالی اقتصادی" ، "استفاده آسان از پلتفرم های موجود اشتراک‌گذاری داده‌های پژوهشی" ، "ظرفیت داده‌ها بسیار متفاوت هستند". و "محدودیت های قانونی و حق مولف"  تاثیر زیادی بر چالش های دسترسی به داده های  پژوهشی باز نداشته اند.

نتیجه‌گیری:  مطابق با نتایج مشخص شده است که اولین چالش در حاکمیت داده‌های پژوهشی باز نظام سلامت، مؤلفه سیاست‌گذاری است. اجرای سیاست حاکم بر داده های پژوهشی سلامت نیازمند  توجه زیاد از سوی سیاست گذاران در سازمان های مراقبت های بهداشتی است. همچنین سازمان‌ها شرایط دسترسی به داده‌های پژوهشی توسط پژوهشگران و فراهم‌آوری امکانات لازم برای این امر را در دستور  کار داشته باشند. از طرف دیگر توجه به چالشهای انگیزشی، رفتاری و فرهنگی مانند  فقدان فرهنگ اشتراک‌گذاری داده های پژوهشی نظام سلامت از عوامل موثر گزارش شده است که آموزش و ایجاد این فرهنگ در بین پژوهشگران و ذینفعان پژوهش میتواند از این چالش ها کم کند. 

Current challenges in accessing health system research data in Iran

Introduction: With access to research data, similar researches can be repeated and the results obtained from previous researches can be validated. Access to research data is faced with challenges and obstacles, so that most of the time the access of the research community to research data is inevitably unsuccessful. Therefore, this research was carried out with the aim of determining the challenges of accessing research data in Iran's health system.

Methods: This research was carried out in two stages, including the construction and validation of the Challenges of access to research data of Iran's health system tool and a survey study. The first stage of the research was conducted in the field. The method of this section was implemented qualitatively-quantitatively in terms of data collection method. The research design was exploratory and tool making. In the second step, a quantitative study was conducted. This study was practical in terms of type, which investigated the challenges in creating open research data of the health system in Iran with a survey approach. Data analysis was done using SPSS version 23 and Amos statistical software at a significance level of 5%.

Results: The demographic information of the study stage showed that 60% of the 10 experts participating in the study were women and 40% were men, and 80% of them were members of the educational faculty with specialized doctorate degrees. The main finding of this step was the formulation and validation of the research tool in relation to the existing challenges in accessing research data of the health system, which was designed in 6 sections and 45 questions based on a 5-option scale. According to the CVI and CVR indexes, it obtained an acceptable score in the face and content validity examination (CVI=0.972 and CVR>0.8) and its reliability was confirmed with Cronbach's alpha of 0.823. Demographic information in the second step of the study showed that 47.3% of the 400 participants in the study were male and 52.8% were female, and most of them had a bachelor's degree (23.5%). The important challenges in accessing open research data are related to "lack of clear and specific policies regarding making the research data of the health system accessible" with an average of 4.38, "lack of transparency about what exactly is required from researchers (as (e.g., when and how to share data or what kind of repositories to use). with an average of 4.19, "different approaches to accessing data" with an average of 4.28 and "concern for misuse and misinterpretation of research data of the health system" with an average of 4.31. and cases such as "damage and potential economic risks", "easy use of existing research data sharing platforms", "data capacity varies widely", and "legal restrictions and copyright" have a great impact on data access challenges. They have no open research.

Discussion and conclusion: According to the results, it has been determined that the first challenge in the governance of open research data of the health system is the policy component. The implementation of the policy governing health research data requires a lot of attention from policy makers in health care organizations. Also, organizations should have the conditions for access to research data by researchers and provide the necessary facilities for this. On the other hand, paying attention to motivational, behavioral and cultural challenges such as the lack of a culture of sharing research data in the health system has been reported as one of the effective factors that training and creating this culture among researchers and research beneficiaries can reduce these challenges.

Keywords: research data, health system, open data, open research data, data access