مقدمه: آنوریسم مغزی یکی از اختلالات عروقی تهدیدکننده حیات است که با نرخ بالای مرگ‌ومیر و ناتوانی عصبی همراه است و بار قابل توجهی را به نظام سلامت تحمیل می‌کند. به‌دلیل ماهیت حاد و پیچیده این بیماری، نیاز به گردآوری نظام‌مند داده‌های اپیدمیولوژیک، تشخیصی و درمانی برای بهبود فرآیندهای مراقبتی و سیاست‌گذاری است. در حال حاضر، فقدان یک سیستم ثبت برای بیماری آنوریسم مغزی در ایران می‌تواند منجر به پراکندگی اطلاعات و عدم اشتراک گذاری‌ آن، بروز مشکلاتی در ارزیابی نتایج درمان و کاهش کارایی در تصمیم‌گیری‌های بالینی و کیفیت مراقبت می‌شود. از این‌رو، هدف این مطالعه، ارائه چارچوب مفهومی سیستم ثبت برای آنوریسم مغزی در ایران بود.

روش پژوهش: پژوهش حاضر از نوع کاربردی بود که به روش کمی (توصیفی، توصیفی-تطبیقی ودلفی) در سه مرحله انجام شد. در مرحله اول، عناصر داده ثبت‌شده مرتبط با بیماران آنوریسم مغزی از طریق بررسی 40 پرونده‌ بستری در بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص) استخراج گردید. در مرحله دوم، ویژگی‌ها و عناصر داده مورد نیاز سیستم‌های ثبت آنوریسم مغزی در کشورهای منتخب (آمریکا، آلمان، چین، سوئیس و یونان) با روش توصیفی-تطبیقی مقایسه شدند. در فاز سوم، چارچوب پیشنهادی این سیستم ثبت برای ایران طراحی و اعتبارسنجی آن در دو دور دلفی با مشارکت ۲۴ نفر از افراد خبره در رشته های تخصصی جراحی مغز و اعصاب، جراحی مغز و اعصاب- فلوشیپ مداخله‌ای، جراحی مغز و اعصاب- فلوشیپ ستون فقرات، جراح مغز و اعصاب -فلوشیپ مداخله‌ای عروق، داخلی مغز و اعصاب  (نورولوژی) و رادیولوژی انجام شد. در نهایت، مولفه‌هایی که 75 درصد و بیشتر توافق جمعی خبرگان را کسب نمودند در چارچوب نهایی منظور شدند و مولفه‌های کمتر از 50 درصد از چارچوب حذف شد.

یافته ها: چارچوب مفهومی سیستم ثبت آنوریسم مغزی در دو بخش اصلی «ویژگی‌های سیستمی» و «عناصر داده» نهایی شد. ویژگی‌های سیستمی شامل 14 بُعد اصلی بود: اهداف (12 مؤلفه)، ساختار سیستم (16 مؤلفه)، معیارهای ورود (پنج مولفه)، منابع داده (10 مولفه)، نحوه گرداوری داده (شش مولفه)، روش­های ارزیابی کنترل کیفیت (شش مولفه)، امنیت داده (11 مؤلفه)، نحوه گزارش‌دهی (دو مؤلفه)، روش بازنمایی و انتشار داده (چهار مولفه)، روش تحلیل (3 مولفه)، نوع پلتفرم (چهار مؤلفه)، قابلیت پشتیبانی و به‌روزرسانی (چهار مولفه)، آموزش و راهنمای کاربر (دو مولفه) و تبادل داده و تعامل‌پذیری (شش مؤلفه) که در مجموع 91 مؤلفه تأیید و پنج مولفه حذف شدند. عناصر داده نیز در دو بخش سازماندهی گردید: بخش مدیریتی (جمعیت شناختی، اجتماعی-اقتصادی و داده­های مراجعه) و بخش بالینی (تشخیصی، اقدامات درمانی و پیگیری) که در مجموع 62 مؤلفه کلیدی به تأیید نهایی رسیدند و 12 مولفه حذف گردیدند.

نتیجه گیری:  چارچوب مفهومی طراحی‌شده می‌تواند به‌عنوان پایه‌ای برای توسعه سیستم ثبت آنوریسم مغزی در ایران به‌کار رود و زمینه را برای بهبود مدیریت بالینی، تحقیقات اپیدمیولوژیک و سیاست‌گذاری سلامت فراهم آورد. از سوی دیگر، تأکید این چارچوب بر مؤلفه‌های امنیت، کنترل کیفیت و استانداردسازی داده‌ها، تضمین‌کننده کیفیت بالای داده‌های گردآوری‌شده و قابلیت مقایسه داده‌ها در سطح ملی و بین‌المللی را افزایش می‌دهد. همچنین، سیستم ثبت آنوریسم مغزی امکان تولید شواهد معتبر برای تصمیم‌گیری‌های بالینی و مدیریتی را فراهم می‌کند.

کلمات کلیدی: سیستم ثبت بیماری، آنوریسم مغزی، ویژگی، عناصر داده